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一个乳腺癌患者自述的长篇纪实文学《珍爱乳房》,终于来到了我的手上。也许,我并不喜欢这本书的名字,但我仍满怀喜悦地应允为她写 序。因为这本书的内涵远远大于乳房本身,甚至也远远超越了乳腺癌这种疾病。它不仅仅写出了一个癌症病人在治疗过程中曲折起伏的感情煎熬和心路历程,还写出了她所结识的不同类型其他患者色彩绚丽的世态人情;不但笔触细腻地写出了点点滴滴的人生感悟,还相当生动地表述了局部与整体(乳房和生命)、形式与内容(肉体和灵魂)、个人与社会(苟活与奉献)、得与失、生与死、爱与被爱等等相互对立又相互依存的辨证关系,从而上升到理性及生命终极意义的哲学高度。
第一部生命的馈赠
生死之间的顿悟让我终于明白:人活在这个世界上,其实只有两件事,一件是爱,一件是被爱,拥有她们,就拥有了最完美的人生。
1. 本命年的噩耗
所谓恶性,就是癌,乳腺癌。
有可能失去惠侧的乳房,有可能只有10年甚至更短的时间活着。
2. 考虑生死
从不畏死,但是并不愿死。
生于我,是一个圆满的家庭,是让夫有妻、子有母的责任。
3.术前
我没有权利决定我的身体不生病,但是此时我尚还有权选择尽可能保全自己的身体。
4. 手术
洁白,一片洁白;
明亮,洁净,空旷。
没有到过天堂,但我认定这就是天堂。
5.术后
受伤的她依然完整,饱满,因为术后的浮肿甚至显得比过去更饱满,这就是四分之一术案。我的心一下子踏实了:比我想象的好一百倍
6.病友
有一天她郑重地对我说:“你心里是真的一点儿都不在乎,还是要在同事们面前假装很乐观的样子?”
7.医院生活
不喜欢医院的生活,因为它像部队一样有严格的作息,且随时随地都有一股怪味道。
8.拆线、化疗
此刻的我七情尽失,连哭的欲望都没有,只是倒在床上无助地发抖。
9.煮汤和洗澡
生病的女人有丈夫的照顾是幸福的。
10.丹毒光顾
假如我是一个健康人,我一定要好好享受那每一分每一秒无痛无忧的美好日子。
11.脱发
我永远都不会忘记那软软的小手,像一把温热的小熨斗,把我千褶百皱的心于瞬间抚平。
l2.光头之烦恼
这个光头光得彻头彻尾,摸上去软软肉肉,看上去疲疲沓沓,与我之前想象的酷字完全不搭界,除了让你沮丧再也没有别的。
13.我的同事们
友情,被无数美丽词藻赞美着的人间真情,就在我的身边,具体、生动、多姿多彩。在平凡的日子里她是空气,在危难的时候她变成了氧。
l4.美衣翩跹
回家后,光头病人开始了一个小小的工程:为关爱着我的同事们设计美衣。
l5.燕英的帮助让我变得自信
那一天我真的非常开心,有那么多的人告诉我,你不是病人,你的光头很好。
16.儿子,我的最爱?
他静静地偎在我的枕边,用小手轻轻地抚着我的脸说:“妈妈,你怎么了?”
l7.与子论生死
“等我死的时候,你们可千万别忙着把我抬走,让我再跟你们多呆一会儿。”
第二部梦如豆芽
一直是在孤军奋战,没有经费,没有时间,没有好的身体,没有采访对象,没有相关机构的支持,没有实现我的计划的任何依据,除了信念和我是乳癌患者这样一个现实,我一无所有,而这份信念正像一棵自生自长的小豆芽,奋力向上,找寻阳光。
1.上班了
上班了。这个班有着太多的内涵,它意味着健康,意味着被需要,意味着享受与同事并肩齐行的快乐,意味着大病后的我开始了正常生活。
2.提起便放不下的拍摄
身边的亲友们在心里面对我的拍摄计划不太支持,他们认为我更应该专心养病,而不是一天到晚地做那些不切实际的春秋大梦。
3.被患者拒绝
尽管我拍摄的目的是为了让更多的健康人从中受益,但这并不意味着我有权利牺牲患者朋友们的利益,如果我不能带给她们帮助,至少不应给她们制造新的麻烦。
4.茁壮的小豆芽
这一定是上天赋予我的使命,否则我无法解释自己的执拗和在坚难的境地中的不屈不挠。
5.转机
我希望我的计划能够促进中国预防乳腺癌宣传工作的发展,如果我的努力能够把这一历史进程向前推进五年,三年,哪怕一年,就可以挽救很多女人的生命。
6.新浪专题“谁来拯救乳房”
如果女性都能用这样细腻的文笔写一些文字该有多好,而不是充斥着木子美之流,玷污女性。
7.被打爆的手机
小雨的电话就像个引子,之后的半小时,也许1小时,电话被彻底打爆。
8.被媒体包围
“叶丹阳作秀呢吧。”
“挑着中央台的栏目做几次就行了,谁请都去,确实有作秀的嫌疑。”
9.儿子同学妈妈的电话
这个电话传给我的信息突然让我明白,其实所有来采访我的人都是在做我想要做的事情。
10.媒体带给家人的痛与负担
“对不起小宝,妈妈向你保证,从今以后,妈妈再不会让你接受任何采访。”
第三部 曲折向前
每当时间空位的时候我总是不断地在和自己争论,每次的争论都无果而终。我知道,无论如何。这辆推起来的车已经放不下,即使车放得下,心也放不下;即使车放得下,压力就会没有了吗?
1.有了很多患者朋友
在与患者沟通的过程中,我一直在寻找拍摄对象,与在京居住和就诊的病友们约见,当我走进医院的乳腺病房时,经常会被认出来。
2.没有乳房也能拥有幸福吗?
这次手术我幸运地保住了它,下次我还能那么幸运吗?如果我必须要面对失去,我还会像现在这样乐观轻松地活着吗?
3.在糟糕的生存环境里
乳房极易刺激人们对疾病以外与病人身体和私生活内容相关的丰富联想,这也是很多乳腺癌患者竭力掩盖患病事实的主要原因。
4.北京的大雨
“你不必把自己弄到如此狼狈的境地,没人逼你。你真的以为有谁会需要你的这份努力吗,没人需要,无论是健康人还是患者,没人需要!!”
5. 知美两年间的五次人流
只有爱自己,才能让你拥有健康,才可能让你有机会为你爱的人带来幸福和温暖,为了他们能长久地拥有你给予他们的幸福,认真地爱自己吧!!
6.如花离世带给我的触动
此时我已没有机会和隔世的如花说什么,我欠着她一份今生无法兑现的承诺。
7.丢了钱包
我终于拥有了自由,拥有了完全属于自己自由支配的时间。而生活就是这么公平,你拥有多少,必将失去多少。
8.梦想成真
2005年3月5日,乳腺癌患者公益网站“丹阳爱乳坊”开通;
2005年10月,1O集纪实系列片《珍爱乳房》于北京电视台公共频道正式播出。
第四章拍摄
多数女人不愿展露自己的伤痛,更不愿让太多的人知道自己的乳房出了问题;镜头的出现既不能减轻她们的疾病,也无法改变她们面对的不堪命运。我也无力允诺给予她们回报。拍摄对她们没有任何实际意义。
1.拍摄前的身体检查
从现在算起到1O月,不过5个月的时间,单枪匹马的我难以想象实施这份计划的过程中会遇到怎样的艰难,而此时,我比任何时候都需要健康。
2.有关救助
也许我们所有的努力都是徒劳,也许我们无法救活陈平,延长她的生命,但至少我们可以做到,在陈平真的有一天离开这个世界的时候,是带着温暖的感受走的。
3.至高无尚的亲情
在患病的过程中,至高无尚的亲情,创造着令人惊叹的人间奇迹。
4.抓住幸福不撒手
什么是幸福,100个人会有10。种答案,在采访过程中,每一位乳腺癌患者都向我描述了她们所拥有的那份幸福。
5.超越生死
死亡,是人类必须面对的课题,无论他是否惠癌。准备死亡,是智者的选择。
6.工作与生存
无论你能否康复如初,能否热情饱满地投身工作,也不管你是不是比健康人更有才华,领导和同事们是否真的关心你,绝大多数的乳癌患者都会遇到同样的尴尬:你,已经没有竞争力,事业的大门善意而冷漠地关闭了。
7.快乐让人美丽
她们在因癌而失去乳房的痛苦岁月里,没有抱怨和绝望,而是在灾难中汲取营养,用快乐与疾病对峙,在不断为自己和亲人创造快乐的努力中,她们比往日更美丽。
8.美丽活着——集体抗癌
这个过程仿佛是在为与命运较力的拔河赛中,注入强大的精神力量,穿透不大的演出现场,充盈着每一位新老病友的身心。
后记
8.美丽活着——集体抗癌
在患乳腺癌最初的日子里,有很多女人会失去自信,失去对生活的热情,也不再像以往那样注重自己的外貌特征。当她们走进医院开始与病友们沟通的时候,发现癌并不像想象得那么可怕和不可战胜。当治疗结束走出医院时,如果她们幸运地发现了身边的抗癌队伍,不幸的日子会因此而增添比患病之前更加精彩的内容,她们会从中找到归属和希望,找到同伴和集体,她们发现依靠自己被虫蛀过的病体,仍然可以拥有一份健康的生活,从此她们下定决心,要让陷入困境的自己,更加快乐地活着。
由于患病,我的生活里出现了很多新的朋友,他们有的是医生,有的是患者,有的是媒体的人员,在与他们沟通和交流的过程中,我的心智得到了飞速成长。起初我并未意识到集体对一个患者有多么大的影响,也从未刻意地去寻找一个团体求得帮助和支持,但是在与不同的抗癌组织的交流中,在不断走近来自全国各地甚至世界各地的乳癌支持团体的过程中,我看到了集体的力量,并认识到疾病之外的精神因素对一个乳癌患者来说多么可贵。
2005年5月20日,在位于北京市朝阳区三里屯的一家西餐厅里,聚会了4位,不,加上我是5位,来自不同国家的女人,她们不是同事,也不是生意伙伴,但是她们拥有一个相同的身份,那就是乳腺癌患者。
芭芭拉:我来自加拿大,我是2 0 O 2年在北京生活时查出患乳腺癌的。
姜美英:我来自新西兰,我患乳腺癌已经有5年了,是在2 O O 2年发现的。
安德丽萨:我来自丹麦,2 O O 2年8月在北京查出患有乳腺癌。
罗宾:我来北京有5年了,我是7年前患上乳腺癌的,我觉得与北京那些同样身受乳腺癌痛苦折磨的女性们坐在一起是非常重要的,这也是我同朋友一起组建乳腺癌支持小组的原因之一。
我是在当年3月份参加一个乳腺癌预防宣传的活动中认识她们的,当时她们是会场唯一的一个乳癌组织,在活动中她们摆放了很多有关乳癌的书籍,供与会者阅读。她们会在某些涉外医院的乳腺科存放一些小册子,供新患乳癌的病人们使用。同时她们会定期举办小规模聚会,共同克服心理障碍,探讨一些新的治疗方案和预防复发的策略。这个在中国的乳癌支持小组的组织者是芭芭拉。
芭芭拉:我是从事教育工作的,在我自己做了乳癌手术后,我才意识到自己多么需要与一些了解这种经历的人分享心情。家人和朋友会尽一切努力帮助我们,但实际上,他们确实不明白做过乳癌手术的女性的心理过程。所以我确信北京也应该有这么一个小组为患有乳癌的女性服务,我也希望自己能从中获益,同时通过分享各自的故事,我也能对她们有所帮助。我们支持小组的主要活动就是聊天,从大家第一次坐在一起开始,我们之间就丝毫没有陌生感和害羞的感觉,每个人都主动讲出她们自己的故事,我们在某个成员家中聚齐,一起喝茶或是咖啡,再在一起吃一顿午餐,很快大家就变成了很好的朋友。
在国外有不少的乳腺癌支持团体,她们会组织各种活动来帮助乳癌病人走出困境,在中国目前尚无成熟而明确的乳癌团体。其原因是国外的乳癌发病率远高于中国,在美国,八九个女人中就会有一个患乳癌,所以很多支持团体已有十年以上的历史便不足为奇。来自加拿大的芭芭拉在本国便是乳癌支持团体的成员,她把支持团体带到中国是很自然的事情。当小组成立之后,成员们从中得到了最直接的帮助。
姜美英:小组帮我度过手术后的日子,尽管我的先生、儿-子还有所有家人都全力支持我,但是我仍然觉得需要一些我能够讲出术后真实感觉和问题的人谈一谈,这确实需要一段时间慢慢恢复,坦白讲,患乳癌后的生活再不会回到从前,关键是靠自己来决定要过得更好还是更差一点,我觉得与病友们聊天对我作出决定有很大的帮助。
安德丽萨:我是从医生那里得知这个小组的,我之所以加入小组是因为我知道5同样患有乳腺癌的女性交流经验是非常重要的,因为我不可能与家人、朋友一直讨论这个问题,但实际上我希望可以与别人谈一谈。
罗宾:小组里的成员帮助了我很多,我们互相交流患病过程中的点滴,这对我个人是非常有帮助的,同时作为乳癌患者,可以与他人分享我们正经历的相同或不同的故事,并彼此互致祝福。